Para muitas pessoas autistas, seu autismo faz parte de sua identidade.
É a maneira como seus cérebros funcionam e como eles percebem e processam o mundo.
Muitas pessoas autistas também têm muito orgulho disso.
Hoje, porém, a falsa ligação do autismo pelo presidente dos EUA, Donald Trump, ao uso de paracetamol durante a gravidez e sua representação da condição como algo inerentemente negativo period profundamente censurável a muitos.
Para eles, ouvir sua fonte de orgulho sendo discutida pelo homem mais poderoso do mundo e seu governo como um “epidemia”coloca décadas de trabalho em direção à aceitação e reconhecimento em risco.
Uma noção ‘aterrorizante’
Toda pessoa autista é diferente, com uma ampla variedade de habilidades, necessidades de apoio e perspectivas sobre sua neurodiversidade.
Estima -se que 290.000 australianos tenham um diagnóstico de autismo, embora se pense que o verdadeiro número de pessoas autistas seja muito maior.
Um diagnóstico pode ser validando. Isso pode ajudar a explicar a alguém por que eles experimentam o mundo da maneira que fazem.
Muitos lutaram contra sistemas e estigma que tentaram mudar seus comportamentos únicos ou colocá -los em caixas em que nunca se encaixavam.
Jac Den Houting diz que os comentários levantam sinos de alarme familiares. (ABC Information: Evan Younger)
Para Jac den Houting, pesquisador autista do Centro de Pesquisa de Autismo Olga Tennison da Universidade de La Trobe, conversas sobre as origens do autismo podem ser problemáticas.
“Na ciência e na medicina, geralmente se estamos procurando a causa de algo, é porque queremos poder impedir que algo aconteça no futuro”, dizem eles.
Den, diz Den Houting, é “confrontando” e “aterrorizante”.
“A maioria da comunidade autista não está interessada em ser evitada”, dizem eles.
“Nossa comunidade, que trabalhamos tanto para desenvolver e promover nas últimas décadas, o pensamento daquela comunidade deixando de existir ao longo do tempo, é realmente bastante emocionante”.
Heidi La Paglia, uma defensora autista da deficiência, concordou que as conversas médicas concordadas que se concentram em como “consertar” o autismo podem ser prejudiciais para a comunidade, que já experimenta muito pior saúde, saúde psychological, expectativa de vida, emprego e resultados de educação do que o restante da sociedade.
“Muitas pessoas … não estão apenas exaustas, mas realmente magoadas pessoalmente quando esse tipo de declarações sai, porque tivemos que fazer muito trabalho, não apenas nos entendermos, mas também aceitarmos nossas diferenças”.
La Paglia, ela mesma pai, também teme que as mães estão sendo injustamente culpadas por induzir o autismo em seus bebês.
“As mulheres foram responsabilizadas por literalmente tudo em seus filhos, da deficiência às condições de saúde psychological e alergias, a qualquer coisa que você possa nomear – e isso parece ser outro exemplo disso”, disse ela.
‘Risco que remonta décadas’
Tudo isso chega em um momento em que a comunidade autista na Austrália já está em ponta.
No mês passado, o governo anunciou planos de desviar gradualmente as crianças com autismo “leve a moderado” e atraso no desenvolvimento do NDIS para um novo programa, ainda a ser projetado, chamado Youngsters Children.
O principal fator para a mudança foi aliviar o crescimento do esquema, que deve atingir US $ 52 bilhões neste ano financeiro.
Embora o governo possa não ter pretendido dessa maneira, muitas famílias e advogados o leem como um sinal de crianças autistas é um fardo para os contribuintes.
“Estamos muito sendo enquadrados como esse problema que precisa ser corrigido ou resolvido, em vez de ser discutido como pessoas que só precisam de apoio para serem incluídas em um mundo que não foi construído para nós e como pessoas orgulhosas de quem somos”, disse LaPaglia.
Esse orgulho pode levar anos para encontrar, independentemente de que deficiência você tenha.
Parte de por que leva tanto tempo é porque a sociedade nos diz para acreditar que não devemos ficar felizes ou confortáveis em ser desativados.
Mas o progresso nos últimos anos, principalmente para pessoas autistas, tem sido enorme.
As discussões sobre a inclusão e a conscientização aumentaram significativamente, mais espaços e eventos públicos atendem às necessidades sensoriais, a Austrália tem sua primeira estratégia de autismo e a Austrália do Sul até introduziu um ministro dedicado ao autismo no Parlamento do Estado.
Em nossos papéis como repórteres, também notamos mais pessoas do que nunca nos sentimos confortáveis em identificar abertamente como autista e comunicar o que eles precisam para prosperar.
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Muitas pessoas não levarão as alegações de Trump a sério, já que ele está constantemente em desacordo com a comunidade científica e famosa uma vez sugeriu que a injeção de alvejante poderia ajudar as pessoas a se proteger contra o Covid-19.
Mas outros o levarão a sério – ou pelo menos ficarão com dúvidas sobre os fatos científicos – e isso só aumentará o barulho em torno do autismo e tornará mais difícil para a comunidade se sentir entendida e aceita.
“Já lutamos … sentir que pertencemos e como teremos valor. Essa é a última coisa com a qual a comunidade autista precisa estar lidando”, disse Den Houting.
“Nós corremos o risco de voltar décadas no espaço dos dias.“
Ninguém está argumentando que não vale a pena investigar as possíveis causas do autismo.
Mas quando estamos falando de uma comunidade já vulnerável, para muitos deles, o tom e o foco dessas conversas são importantes.
