Os pais de crianças gravemente doentes estão a ser “esmagados” pela falta de apoio financeiro authorized quando precisam de faltar ao trabalho, disseram os pais de um menino de seis anos que morreu de cancro.
Hugh Menai-Davis foi diagnosticado com uma forma rara da doença quando adoeceu repentinamente em outubro de 2020. O menino, então com cinco anos, period feliz e saudável antes de desenvolver fortes dores de estômago.
Um clínico geral disse inicialmente à mãe de Hugh, Frances Menai-Davis, por telefone, que provavelmente period gastroenterite e que passaria em alguns dias. Ela decidiu levar Hugh ao hospital depois de ficar preocupada com seu estômago anormalmente inchado.
Os testes mostraram que Hugh tinha um tipo raro de câncer chamado rabdomiossarcoma, que afeta os músculos ligados aos ossos e é diagnosticado em cerca de 50 crianças todos os anos.
Ele passou por 10 meses de tratamento, incluindo 16 semanas de radioterapia intensa, quando seus pais tiveram que sacrificar o trabalho para ficar ao seu lado no hospital Addenbrooke, em Cambridge.
Embora o tratamento tenha sido inicialmente bem-sucedido – Hugh estava “pulando pela casa” e a família pensava que ele havia superado a doença – o câncer permaneceu. Hugh morreu em setembro seguinte.
Seu pai, Ceri Menai-Davis, disse que o pesadelo de ver seu filho gravemente doente foi agravado pela preocupação se eles teriam condições de ficar ao lado de sua cama no hospital. Eles perceberam que havia uma lacuna “devastadora” no apoio concedido às famílias cujos filhos estão gravemente doentes.
Actualmente, os pais de bebés que nascem doentes têm direito a apoio financeiro ao abrigo da legislação do Reino Unido – no entanto, isto cessa quando a criança atinge um mês de idade.
Ceri Menai-Davis, 42 anos, disse que isso significa que se espera que os pais de crianças gravemente doentes tirem quatro semanas de licença não remunerada, cinco dias de licença não remunerada para cuidador ou solicitem benefícios, que muitas vezes demoram a processar e excluem muitos.
“Os pais estão sendo forçados a tomar decisões impossíveis entre ficar ao lado da cama dos filhos ou ir trabalhar para manter um teto sobre suas cabeças. Essa pressão nunca deveria recair sobre uma família em crise”, disse ele.
A família está pressionando por uma nova disposição authorized – conhecida como A lei de Hugh – dar direito a apoio financeiro aos pais de crianças hospitalizadas a longo prazo.
Os ministros concordaram em considerar a política como parte de uma revisão lançada em Novembro. Cerca de 4.000 crianças por ano passam mais de dois meses continuamente no hospital.
O Brentford, clube de futebol da Premier League, se tornará a primeira empresa do Reino Unido a adotar os princípios da lei Hugh na segunda-feira, quando seus funcionários terão direito a 12 semanas de pagamento integral se uma criança ficar gravemente doente.
Menai-Davis, de Hertfordshire, disse que foi “impressionante” ver o clube aceitar as suas propostas e que o governo considerasse introduzi-las como uma política.
“Quando Hugh faleceu, prometemos que trabalharíamos o máximo que pudéssemos para mudar a vida de pelo menos uma pessoa em seu nome”, disse ele. “O que ouvimos diariamente das famílias é que, juntamente com o pesadelo absoluto de ver os seus filhos lutarem pela sua vida, existe um medo constante e esmagador em relação ao dinheiro e ao trabalho.
“Mesmo que isso ajude apenas um dos pais, uma família, então tivemos sucesso. Ver o nome de Hugh inscrito na política parece um propósito tirado da dor. Onde quer que Hugh esteja, sei que ele ficaria orgulhoso de sua mãe e de seu pai.”
Nity Raj, conselheiro geral do Brentford FC, disse que “não havia dúvidas” de que o clube apresentaria o apoio quando soubesse do caso de Hugh.
Ele disse: “Qualquer pessoa que enfrente a situação trágica de uma criança gravemente doente está, sem dúvida, passando por um momento extremamente desafiador e angustiante; o trabalho não deve ser uma pressão ou preocupação adicional.
“Nosso pessoal é importante para nós e o bem-estar dos funcionários é uma prioridade para o clube. Ao adotar esta política, que oferece licença remunerada e proteção no emprego, esperamos poder fornecer uma fonte de apoio e segurança no momento em que é mais necessário, para que as famílias possam se concentrar nas responsabilidades de cuidar”.
