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O dia de Natal traz alegria e tristeza para a esposa de Bruce Willis.
Num ensaio profundamente pessoal publicado no site delaEmma Heming Willis falou sobre o impacto emocional de passar as férias desde o diagnóstico de demência de seu marido.
“Para mim, as férias trazem lembranças de Bruce estar no centro de tudo”, escreveu o homem de 47 anos.
A ESPOSA DE BRUCE WILLIS ACHOU QUE O PAPEL DE ‘MORRIR DIFÍCIL’ FOI A CULPA QUANDO OS SINAIS DE DEMÊNCIA SURGIRAM
Emma Heming Willis escreveu recentemente um ensaio profundamente pessoal em seu web site sobre como navegar nas férias enquanto seu marido luta contra a demência. (Jamie McCarthy/Imagens Getty)
“Ele adorava esta época do ano – a energia, o tempo para a família, as tradições. Ele period o fazedor de panquecas, o cara que saía na neve com as crianças, a presença constante movendo-se pela casa à medida que o dia se desenrolava. Havia conforto na rotina de saber exatamente como seria o dia, especialmente porque sou uma criatura de hábitos.”
“A demência não apaga essas memórias”, compartilhou a mãe de dois filhos. “Mas cria um espaço entre então e agora. E esse espaço pode doer.”
Bruce Willis é visto aqui beijando sua esposa na estreia de “A Good Day to Die Exhausting” em Berlim, em 4 de fevereiro de 2013. (Ritta Pedersen/aliança de imagens by way of Getty Photographs)
Em 2022, a família de Willis anunciou que ele havia sido diagnosticado com afasia, uma condição que causa perda da capacidade de compreender ou expressar a fala. Quase um ano depois, a família disse que o ator recebeu um diagnóstico mais específico de demência frontotemporal (DFT).
A Associação para Degeneração Frontotemporal descreve a DFT como um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração dos lobos frontal e/ou temporal do cérebro, que afeta o comportamento, a linguagem e o movimento, de acordo com A Associated Press. A afasia pode ser um sintoma disso.
A associação descreve a degeneração frontotemporal como “um declínio inevitável no funcionamento”, com uma esperança média de vida de sete a 13 anos após o início dos sintomas. A doença progressiva é terminal e não há cura.
Emma Heming WIllis e Bruce Willis são vistos aqui curtindo um encontro noturno na cidade de Nova York em 2008, um ano antes de se casarem. (Duffy-Marie Arnoult/WireImage/Getty Photographs)
“O luto durante as férias pode aparecer de maneiras inesperadas”, escreveu Emma. “Ele pode chegar enquanto você tira decorações do armário, embrulha presentes ou ouve uma música acquainted. Pode pegar você desprevenido no meio de uma sala cheia de gente ou em um momento de silêncio quando todos já foram para a cama.
Bruce Willis e Emma Heming Willis se casaram em 2009. Eles compartilham duas filhas. (Neil Rasmus/Patrick McMullan by way of Getty Photographs)
“Eu me pego, inofensivamente, amaldiçoando o nome de Bruce enquanto luto com as luzes do feriado ou assumo tarefas que costumavam ser dele”, escreveu ela. “Não porque estou bravo com ele – nunca isso – mas porque sinto falta da maneira como ele liderou o ataque às férias. Sim, ele me ensinou bem, mas ainda posso ficar irritado porque este é mais um lembrete de como as coisas mudaram.
As férias, que antes traziam “alegria descomplicada”, agora podem chegar “enredadas numa teia de tristeza”, disse ela.
Cerca de 60% das pessoas com demência frontotemporal têm entre 45 e 64 anos, informou Alzheimers.gov. (Lev Radin/Pacific Press/LightRocket by way of Getty Photographs)
Emma disse que uma das partes mais difíceis das férias como cuidadora é a expectativa de fazer tudo parecer “regular”, mesmo enquanto ela lamenta silenciosamente a vida que uma vez compartilhou com o marido.
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A família do ator de “Die Exhausting” compartilhou publicamente seu diagnóstico de demência frontotemporal em fevereiro de 2023. (VCG/VCG by way of Getty Photographs)
“Estamos cercados por imagens de como deveriam ser as férias – casas perfeitamente decoradas, reuniões alegres, rostos sorridentes capturados em pijamas combinando”, refletiu ela. “Mesmo quando sabemos que essas imagens são selecionadas, elas ainda podem criar uma sensação de fracasso e perda additional quando a nossa realidade não corresponde. Quando a demência faz parte da sua família, o ‘regular’ torna-se um alvo móvel.”
Em 2022, Bruce Willis deixou de atuar após ser diagnosticado com afasia. (Larry Busacca/VF14/WireImage/Getty Photographs)
“Por muito tempo, quis que as férias permanecessem exatamente como eram, como se isso pudesse nos proteger do que estava acontecendo”, escreveu Emma. “Mas estou aprendendo que flexibilidade não é desistir. É adaptar-se. É escolher a compaixão e a realidade em vez da perfeição. É compreender que o significado não reside no tamanho da reunião ou no brilho do dia. Ele vive na presença.”
“O luto não é um sinal de ingratidão. É um sinal de amor”, enfatizou.
Emma Heming Willis escreveu um livro, “The Sudden Journey”, que detalha sua experiência ao lidar com o diagnóstico de DFT do marido. (Equipe GT/Imagens GC/Imagens Getty)
“Não há como negar que os feriados são diferentes agora. Mas diferente não significa vazio. isso é suficiente.”
Em 2023, a família do astro anunciou que ele havia recebido um diagnóstico mais específico de demência frontotemporal (DFT). (James Devaney/GC Photographs/Getty Photographs)
Ao longo dos anos, Emma tem procurado orientação de médicos e especialistas para compreender melhor a DFT, a sua progressão e o que os cuidadores podem fazer para proporcionar aos seus entes queridos a melhor qualidade de vida possível. Ela tem compartilhado suas descobertas e conversas nas redes sociais.
“Eu amo e me importo muito com meu marido”, disse ela à Fox Information Digital em setembro.
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A partir da esquerda: Rumer Willis, Demi Moore, Bruce Willis, Scout Willis, Emma Heming Willis e Tallulah Willis participam da festa do livro “Inside Out” de Demi Moore em 23 de setembro de 2019, em Los Angeles. (Stefanie Keenan/Getty Photographs para gosma)
“Quero que ele entre neste próximo capítulo de sua vida sendo cuidado e amado. Mas acho que o que também me ajudou foi a parte de defesa de tudo isso, ser capaz de usar minha voz para ajudar outra pessoa.
Emma disse que espera que, ao tornar pública uma experiência privada e devastadora, outros cuidadores não se sintam sozinhos em suas jornadas. Mas hoje, trata-se de viver um dia de cada vez – para ela e para o marido.
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Emma Heming Willis é ativa nas redes sociais, onde compartilha conselhos sobre como ser cuidadora. (Theo Wargo/Getty Photographs para filme no Lincoln Heart)
“Já percorri um longo caminho”, disse ela. “Nunca pensei, desde que recebi o diagnóstico de Bruce, que voltaria a rir. Acho que demorou. Ainda estou aprendendo. Mas estou fazendo o melhor que posso.”
