A ex-vocalista do Little Combine, Jesy Nelson, disse que seus bebês gêmeos “lutarão contra todas as probabilidades” depois de serem diagnosticados com uma condição genética rara que significa que é improvável que algum dia consigam andar.
A cantora de 34 anos e seu noivo, Zion Foster, deram as boas-vindas aos gêmeos Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster em maio, após terem nascido prematuramente. Em um Instagram emocionante vídeo postado no domingo, Nelson revelou que as meninas foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal tipo 1 (SMA1).
“Disseram-nos que provavelmente nunca conseguirão andar; provavelmente nunca recuperarão a força do pescoço, por isso ficarão incapacitados e, por isso, a melhor coisa que podemos fazer agora é tratar-lhes e depois esperar pelo melhor”, disse ela.
“Felizmente, as meninas fizeram o tratamento, pelo qual estou muito grato, porque se não o fizerem, morrerão.”
Nelson disse que os gêmeos foram diagnosticados após quatro meses de consultas hospitalares “cansativas” e ela queria aumentar a conscientização sobre a condição e os sinais a serem observados porque “o tempo é essencial” com a doença.
SMA1 é a forma mais grave e comum de doença neuromuscular genética e causa fraqueza muscular, perda progressiva de movimento e paralisia.
“Eu só acho que posso aumentar o máximo de conscientização possível sobre isso, e os sinais, então, você sabe, algo de bom tem que sair disso”, disse Nelson.
Ela acrescentou que os sinais a serem observados eram flacidez, incapacidade de se manter em pé sem apoio, posicionamento das pernas “semelhante ao de um sapo” sem muito movimento e respiração rápida na barriga.
Ela acrescentou: “Se alguém estiver assistindo a este vídeo e achar que vê esses sinais em seu filho, por favor, leve seu filho ao médico, ao hospital, porque o tempo é essencial e seu filho precisará de tratamento. E quanto mais rápido você conseguir isso, melhor será a vida dele”.
De acordo com o NHS, cerca de 70 crianças nascem com SMA todos os anos no Reino Unido e sem tratamento menos de um em cada 10 (8%) sobreviverá até os dois anos de idade.
O web site da instituição de caridade SMA Reino Unido diz que “a detecção precoce da condição é crítica” para obter melhores resultados para os bebés, acrescentando que o Reino Unido está “chocantemente muito atrasado” ao não incluir a SMA no teste de rastreio de sangue neonatal do NHS, que é oferecido quando um bebé tem cinco dias de idade e atualmente procura nove doenças raras mas graves.
Três Novos medicamentos “transformadores” para SMA foram implementados no NHS a partir de 2019, incluindo tratamentos modificadores da doença, como a terapia genética. Em setembro do ano passado, o NHS Scotland adicionou SMA ao seu programa de triagem neonatal como parte de um esquema piloto de dois anos. Os bebés tratados antes do desenvolvimento dos sintomas podem, em muitos casos, “seguir caminhos normais de desenvolvimento”, disse o NHS Scotland.
Nelson disse que o diagnóstico foi feito depois que sua mãe percebeu que os gêmeos “não mostravam tantos movimentos nas pernas quanto deveriam” e mais tarde começaram a ter dificuldades para se alimentar. Mas como os gémeos eram prematuros, o casal foi informado de que o seu desenvolvimento provavelmente seria inferior ao de outros bebés e, quando foram consultar o médico pela primeira vez, disseram-lhes para não se preocuparem.
“A razão pela qual eu quis fazer este vídeo foi porque os últimos meses foram honestamente os momentos mais dolorosos da minha vida”, disse a cantora.
“Sinto literalmente que toda a minha vida deu uma volta de 360º, quase sinto que estou de luto por uma vida que pensei que teria com os meus filhos, e terei que agradecer porque no remaining das contas, eles ainda estão aqui, e isso é o principal, e eles fizeram o tratamento.
“E eu realmente acredito que minhas meninas lutarão contra todas as adversidades e, com a ajuda certa, lutarão contra isso e farão coisas que nunca foram feitas.”
A cantora já utilizou as redes sociais para falar sobre complicações durante a gravidez, incluindo a síndrome da transfusão feto-fetal (TTTS), que afeta 10% a 15% dos gêmeos idênticos que compartilham placenta e “pode ter consequências graves”, segundo o NHS. A cantora passou por um procedimento de emergência e passou 10 semanas no hospital antes de dar à luz prematuramente, às 31 semanas, no dia 15 de maio.
