“Foi preocupante para mim”, disse ela. “Eu sempre fui common, nunca tomei controle de natalidade.”
Seu ginecologista sugeriu que a corrida e os treinos – e o estresse – de Sedoric eram os culpados. Mas isso não fazia sentido: Sedoric period uma atleta de três esportes universitários no ensino médio e continuava treinando com as equipes esportivas da faculdade, então ela não estava se exercitando mais do que o regular. O médico solicitou um exame de sangue, que mostrou níveis ligeiramente baixos de estrogênio. Ela recebeu progestina, uma forma do hormônio progesterona, por uma semana para reiniciar seu ciclo menstrual. Quando isso falhou, o médico disse que poderia demorar um pouco e “voltar em alguns meses”.
Mas alguns meses depois, ainda sem menstruar, Sedoric começou a sentir fortes dores no quadril.
Sintomas estranhos e díspares continuaram a surgir, incluindo dor no assoalho pélvico, para a qual ela recebeu uma série de injeções de bloqueadores de nervos através da vagina, e dor nas pernas, que exigiu fisioterapia. A dor no maxilar nunca parou. Um novo cirurgião oral sugeriu “quebrar minha mandíbula e colocá-la de volta no lugar”, disse ela.
Então, depois de se mudar da casa dos pais em New Hampshire para um apartamento em Decrease Manhattan, Sedoric notou mudanças sutis em seu corpo: seu rosto parecia estar se alargando, seus lábios ficaram mais inchados e seus dedos incharam a tal ponto que o querido anel de ouro pertencente a sua avó, que ela sempre usava, quebrou. “Meu corpo estava se deformando diante dos meus olhos”, disse ela. Ela atribuiu as mudanças ao envelhecimento rotineiro, à vida na cidade de Nova York, às bebidas com os amigos e ao estresse contínuo da pandemia.
Depois de dois anos, vários diagnósticos errados e alguns tratamentos dolorosos que não ajudaram, Sedoric estava prestes a desistir de resolver seus problemas de saúde. Então, em desespero, ela decidiu procurar ajuda em uma clínica médica specific, que, por uma boa quantia, realizou uma exaustiva bateria de exames. O que emergiu desses testes acabou por colocá-la no caminho para descobrir que ela tinha uma condição rara que alteraria sua vida e que prejudicaria profundamente seu senso de identidade.
“Vivi com dores e fui aceso a gás durante anos”, disse Sedoric. “Mas a experiência me deu uma perspectiva diferente, como se você quase morresse, mas agora pode viver.”
Desesperado por respostas
Em 2021, durante as férias de Natal em New Hampshire, Sedoric disse que o pai de sua melhor amiga, um cirurgião ortopédico, recomendou uma clínica privada no Colorado que realiza testes abrangentes e exames físicos completos para pessoas com condições difíceis de diagnosticar. O problema: um preço que acabaria ultrapassando US$ 21 mil (US$ 36.361) – nenhum seguro aceito. Os pais de Sedoric concordaram em pagar e, em fevereiro de 2022, ela voou para a sede do Código de Resiliência em Englewood, Colorado, para quatro dias de testes.
Ela se encontrou com o neurocirurgião Chad J. Prusmack, fundador e CEO da empresa, por cerca de 90 minutos para revisar seu histórico médico. Depois ela passou os dias seguintes fazendo exames. Ela fez uma ressonância magnética do cérebro e um painel de biomarcadores analisando milhares de condições. Os exames de sangue testaram-na para uma variedade de problemas potenciais, incluindo condições virais e intestinais, bem como desequilíbrios inflamatórios, imunológicos e hormonais.
“Quando você recebe vários laboratórios, isso conta a história do paciente”, disse Prusmack. “Ele não tira um instantâneo e deixa de fora alguns detalhes importantes.”
Antes de os resultados chegarem, disse ela, Prusmack disse que previu que ela tinha a doença de Lyme e então prescreveu vários medicamentos para tratar seus sintomas. Nenhum dos analgésicos funcionou, disse ela.
“Exceto a cetamina: durante 30 minutos não senti dor, mas não consegui funcionar, então não period realmente uma solução a longo prazo.”
Um mês depois, em uma ligação da Zoom com Prusmack, ela recebeu a notícia: não period a doença de Lyme. Provavelmente period uma condição relacionada ao nível substancialmente elevado de IGF-1, um marcador do hormônio do crescimento, detectado em um teste que Sedoric não havia realizado anteriormente. O limite superior de IGF-1 para uma pessoa com a idade de Sedoric period de cerca de 200 anos, disse Prusmack, mas o dela period de 523, o que sugeria um problema relacionado ao sistema endócrino.
A ressonância magnética também mostrou um tumor na glândula pituitária de Sedoric, uma estrutura do tamanho de uma ervilha que fica na base do cérebro e é frequentemente chamada de “glândula mestra” porque libera hormônios responsáveis por muitas funções críticas, incluindo crescimento, metabolismo, sexo e reprodução, e a resposta do corpo ao estresse.
A notícia a surpreendeu. Ela disse que foi um alívio identificar o problema, mas “nem nos meus sonhos mais loucos pensei que tinha um tumor cerebral e não tinha ideia de quão ruim period”. Sedoric mandou uma mensagem para suas colegas de quarto e juntas elas correram pelas ruas do Decrease East Aspect, gritando e chorando.
No dia seguinte, ela começou a entrevistar cirurgiões.
Sedoric marcou uma consulta com Tim Smith, neurocirurgião do Brigham and Girls’s Hospital, em Boston.
Smith disse que uma ressonância magnética de acompanhamento mostrou que o tumor de Sedoric period um “macroadenoma” de 1,4 cm. Os médicos também finalmente lhe deram um diagnóstico oficial que explicava seus anos de frustração e dor. Ela tinha acromegalia, uma condição rara que, em adultos, faz com que certos ossos, órgãos e outros tecidos moles da face, mandíbula, mãos e pés cresçam muito além do regular. Em crianças, cujas placas de crescimento ainda não fecharam, a condição pode causar altura excessiva e é conhecida como “gigantismo”. Entre as pessoas mais famosas com gigantismo estava André, o Gigante.
Smith disse que Sedoric não apareceu com muitos dos sinais reveladores de acromegalia, que atinge cerca de 30 a 120 pessoas em um milhão, de acordo com várias análises que mostram que a prevalência é maior do que se pensava anteriormente. Ela não tinha uma mandíbula obviamente proeminente, por exemplo, ou um tamanho de sapato muito maior. Ainda assim, sua dor nas articulações, semelhante à artrite, period incomum para um jovem adulto em boa forma, disse ele.
“Na idade dela e com sua capacidade atlética, isso [collection of symptoms] foi muito estranho”, disse Smith.
Ela apresentou alguns sintomas clássicos, disse ele, incluindo inchaço no rosto e nas mãos e o que é conhecido como protuberância frontal, uma testa proeminente ou saliente.
Isso aconteceu, disse Smith, porque o hormônio de crescimento excessivo secretado pela hipófise causou o crescimento excessivo da cartilagem, dos ossos e de uma forma de tecido conjuntivo chamada sinóvia, que primeiro fez as articulações parecerem maiores e depois fez com que parassem de funcionar normalmente.
Em 26 de abril, Smith removeu com sucesso o tumor de Sedoric. Cerca de uma hora depois da operação, porém, ela disse que saiu da cama para usar o banheiro e de repente sentiu náuseas e desequilíbrio. A próxima coisa que ela lembra é de acordar coberta de vômito com cerca de uma dúzia de profissionais médicos olhando para ela.
Ela aparentemente vomitou e respirou pelo nariz, fazendo com que o vômito subisse pela cavidade cirúrgica. Brand ela estava na unidade de terapia intensiva com febre alta e vomitando sangue; uma punção lombar confirmou que ela tinha meningite bacteriana. As bactérias do seu intestino infectaram o cérebro e o fluido espinhal; os médicos realizaram uma segunda cirurgia para limpar a área infectada.
Sedoric voltou para casa depois de duas semanas.
Vivendo com incerteza
Não foi uma recuperação fácil. Ela tem menos dor na mandíbula e o inchaço e o inchaço em seu corpo voltaram ao regular. Mas ela desenvolveu dores de cabeça, ainda sente dores nas pernas e sofre traumas persistentes devido às complicações da cirurgia.
Seu futuro permanece incerto. Uma análise do tumor de Sedoric revelou que ela tem uma forma mais agressiva da doença; havia um risco de 20-40% de recorrência dentro de 10 anos, disse Smith, e um risco ao longo da vida “perto de 100 por cento”.
Sedoric consulta o endocrinologista Nidhi Agrawal, diretor de doenças hipofisárias da Divisão Holman de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo da NYU Langone Well being, a cada seis meses para monitorar de perto seus sintomas.
Agrawal diz que, de certa forma, Sedoric tem sorte. Embora parte do crescimento ósseo que ela experimentou seja irreversível, grande parte da expansão dos tecidos moles foi resolvida porque sua acromegalia foi diagnosticada apenas alguns anos após o início dos sintomas. O atraso típico no diagnóstico da acromegalia period geralmente de cinco ou seis anos, disse Agrawal, o que representa uma melhoria em relação a alguns anos atrás, quando o atraso estava próximo de 15 anos.
“Esses são pacientes que estão apenas consultando diferentes profissionais e simplesmente não obtendo o diagnóstico”, disse ela.
Agrawal diz que agora tenta educar estudantes de medicina, grupos de dentistas e outros especialistas para que saibam que se os pacientes chegam reclamando de dores inexplicáveis em diferentes partes do corpo, pode ser acromegalia.
Sedoric, agora com 28 anos, tentou integrar a sua doença na vida quotidiana. Ela continua ativa – correu recentemente as maratonas de Nova Iorque e Chicago e planeia completar a Maratona de Boston em abril – e gosta do seu trabalho como consultora de sustentabilidade. Ela não está tomando medicação para sua condição.
Visto de fora, sua vida parece bastante típica.
“Eu saio com amigos, corro maratonas, pareço bastante regular”, disse ela. “Mas é difícil quando você tem uma doença invisível e sem cura que vem com dor constante e pode deformar seu corpo a qualquer momento.”
Ela está aprendendo a conviver com a incerteza.
“O mais difícil é confiar em mim mesmo”, disse Sedoric. “Como ter que me olhar no espelho e decidir se estou com o rosto inchado porque não dormi o suficiente ou se tenho um tumor. É confiar quando levar isso a sério e quando deixar para lá.”
