Pessoas com doença do neurônio motor (MND) estão morrendo à espera de subsídios para tornar suas casas adequadas para viver devido a um enorme atraso nas inscrições, disseram os ativistas.
A Associação MND descobriu que são necessários em média 375 dias para que as pessoas em Inglaterra obtenham adaptações essenciais em casa através do subsídio governamental para instalações para deficientes (DFG), devido aos atrasos crescentes no sistema.
Mas um terço das pessoas com MND morre dentro de um ano após o diagnóstico, e cerca de metade morre dentro de dois anos, o que significa que estão a passar os últimos meses das suas vidas a lutar por apoio, com muitas a morrer em lares inseguros e inadequados.
A diretora executiva da instituição de caridade, Tanya Curry, disse: “Para alguém cuja condição pode progredir dramaticamente em questão de meses, esperar um ano ou mais por adaptações vitais equivale a ter-lhes negado completamente”.
Nicole Foster, 56 anos, foi diagnosticada com MND em Maio e gastou todas as poupanças da sua vida, bem como o dinheiro angariado em seu nome, substituindo a sua casa de banho por uma acessível depois de lhe terem dito que enfrentaria uma espera de dois a três anos pelo financiamento da DFG.
“Eu disse que não posso esperar tanto tempo, estarei morta em dois ou três anos. Tudo o que consegui do conselho foi um corrimão further na escada”, disse ela. “Tive um trabalho muito responsável e trabalhador durante toda a minha vida e paguei muitos impostos, mas quando se trata de precisar de algo em troca, você simplesmente é esquecido.
“Eu deveria ter usado meu dinheiro para sair de férias e passar bons momentos com minha família com o tempo que me resta.”
Foster também foi informada de que precisava de um elevador de piso, mas, diante de outra longa espera, acabou pagando por um elevador de escada. “Não tenho como gastar £ 18 mil em uma carona”, disse ela.
Foster disse que já caiu em casa várias vezes, principal razão pela qual seu marido desistiu do emprego para cuidar dela, e alguém que veio avaliar sua casa disse que estava “envergonhado” por ela não ser uma prioridade.
“Não posso ficar sozinha porque não consigo me levantar e chegar aos lugares com segurança. O que você precisa ser para ser uma prioridade? Não consigo andar e não estou segura na escada, mas ainda tenho que pular para conseguir alguma coisa”, disse ela. “Pessoas com MND, nenhum de nós vai melhorar. Eles precisam ter um pacote de cuidados pronto para uso.”
Através de pedidos de liberdade de informação, a Associação MND concluiu que o tempo médio desde a apresentação de uma candidatura DFG até à conclusão do trabalho foi de 375 dias em Inglaterra, 357 dias na Irlanda do Norte e 289 dias no País de Gales.
Administrados pelos conselhos locais e financiados pelo governo central, os subsídios pagam adaptações como elevadores de escadas, alargamento de portas e rampas, que são essenciais para pessoas com MND cuja mobilidade pode diminuir rapidamente.
“O cronograma atual é totalmente impraticável e inaceitável e precisamos que as autoridades locais se comprometam a fazer as coisas muito mais rapidamente”, disse Alex Massey, chefe de campanhas, políticas e assuntos públicos da instituição de caridade.
“Se você deixar as pessoas esperando mais de um ano para realizar o trabalho actual, isso as deixará em situações muito, muito difíceis, onde ficarão efetivamente presas em uma casa insegura e inadequada.”
Massey disse que as pessoas foram deixadas lavando na pia da cozinha durante meses ou dormindo no sofá da sala, devido a atrasos no acesso ao financiamento.
A Associação MND pretende que o governo introduza um processo formal acelerado para pessoas com a doença e outras condições rapidamente progressivas, bem como dispense o teste de recursos para adaptações para pessoas com tais doenças.
“Quando alguém vive com uma condição terminal, muitas vezes rapidamente progressiva, como a MND, precisa ser acelerado. Eles precisam ser priorizados. O pedido precisa ser tratado como urgente porque essas necessidades só irão progredir com o tempo”, disse Massey. “E o teste de recursos não leva em conta que eles provavelmente terão que deixar o emprego em algum momento.”
Um porta-voz do Ministério da Habitação, Comunidades e Governo Native disse: “Esperar pelo financiamento de instalações para deficientes pode ter um impacto devastador na vida das pessoas, e é por isso que esperamos que as autoridades locais progridam o mais rapidamente possível.
“Estamos tomando medidas investindo £ 711 milhões em subsídios para reduzir listas de espera, financiar milhares de adaptações domiciliares adicionais e garantir que pessoas gravemente doentes obtenham as adaptações domiciliares de que precisam”.
